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En Proyecto Pol un día menos es un día más

Proyecto Pol es la iniciativa de Tony Molinos y una legión de amigos, familiares y simpatizantes que han querido unirse para dar visibilidad a la hiperglicinemia no cetósica (encefalopatía hipergliciémica) una enfermedad que refleja un error congénito del metabolismo de la glicina y que causa una acumulación del aminoácido en sangre, orina.

¿Cómo se manifiesta?

Las primeras manifestaciones de Proyecto Pol pueden ocurrir al nacimiento o a las primeras semanas de vida, aunque el daño neurológico puede haberse iniciado ya de forma intrauterina. Las consecuencias son hipotonía,muscular, crisis de apnea, episodios de hipo, convulsiones, retraso mental,alteraciones del desarrollo central.

Hay que diagnosticar y tratar al paciente lo más precozmente posible, debido al alto porcentaje de mortalidad infantil. El diagnóstico se basa en el análisis de aminoácidos en plasma y líquido cefalorraquídeo y su principal tratamiento es:

  • a) en la restricción protéica
  • b) eliminación de glicina mediante el uso de benzoato sódico oral.
  • c) vitaminas (ácido fólico y piridoxina para estimular al complejo GPS
  • d) dextrometorfan, para limitar la excitotoxicidad.

 

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¿Cómo está afectado en España?

Estadísticamente sucede cada 60.000 nacimientos, con unos 500 casos en toso el mundo confirmados en la actualidad. A Pol le dieron 2 semanas de vida, y este verano cumplirá 8 años.
En la actualidad hay cambios en los casos en territorio nacional, hasta la fecha 5, pero este último mes nos han confirmado 2 casos más en Galicia, con lo que la cifra aumenta a 7. (Datos actuales en conocimiento en Proyectopol)

¿Qué es Proyecto Pol?

Proyecto Pol nace con la intención de asesorar a las familias, dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para su investigación,. En la actualidad lra Ass colabora en el Hospital Sant Juan de Deu en la investigación del estudio de los neurotransmisores, la base de la enfermedad de POL.
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Tony Molinos, papá de Pol y Presidente de Proyectopol realiza actos, ferias y venta de merchandaising junto al equipo de voluntarios que componen la Ass. Cómo principal novedad este año tenemos una tienda solidaria en Caldes de Montbui, dónde se venden productos nuevos y de segunda mano cedidos por empresas y particulares, dónde toda los beneficios son destinados a la investigación médica. La acción más visible es la participación en Cursas, Duathlones y Triathlones por parte de Tony junto a Pol,siempre juntos en las pruebas, siendo los primeros en España en participar en una Triahtlon Olímpica (XXX Banyoles) llevando a Pol en una barca, carro adaptado a la bici y su silla. inspirados por el conocido equipo USA Team Hoyt.
La gran meta no es poder participar en un IronMan (es un sueño que el próximo año 2019 debería ser una realidad) sino poder reflejar a través de la dureza de las pruebas, que la auténtica meta es encontrar una cura…con un lema muy sencillo.

¿Cuál es el lema de Proyecto Pol?

“Mi esfuerzo de un día vale por todos los días que mi hijo lucha por vivir. Por muy largo y duro que sea el camino, juntos lo haremos hasta el final. Porque hoy no es un día menos, hoy es un día más. Si tratas a alguien como es, siempre será la misma persona; pero si tratas a alguien por lo que puede llegar a ser, conseguirá cosas extraordinarias” Tony Molinos.

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